„Ratujmy Ignasia” na debacie prezydenckiej. Polacy poruszeni: rekordowa zbiórka

Kim jest Ignaś i na co choruje?

Ignaś Liss ma zaledwie 4 lata, a jego dzieciństwo zostało brutalnie przerwane przez diagnozę: dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). To postępująca i nieuleczalna choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku wszystkich mięśni w ciele – także tych odpowiedzialnych za oddychanie i pracę serca.

- DMD – trzy litery, które zniszczyły nasze życie. Pojawił się lęk, strach, poczucie bezradności i bezsilności…– mówią rodzice Ignasia, Monika i Bartłomiej.

Lex Szarlatan nie wejdzie teraz w życie. Prezydent skierował ustawę do TK. Co to oznacza dla pacjentów?

Farmaceuta nie tylko wyda lek. Resort zdrowia planuje nowe świadczenia w aptekach

Brudna restauracja? Podejrzana żywność? Sanepid przyjmuje zgłoszenia przez mObywatela

Pionierska operacja serca u 2,5-letniego Mikołaja. Lekarze dali mu szansę na nowe życie

Fałszywa refundacja dla pacjentów. Cyberprzestępcy podszywają się pod placówki medyczne

Centralna e-rejestracja rozszerzona. Od 1 sierpnia pacjenci zapiszą się online do kolejnych specjalistów

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – cichy zabójca mięśni

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to jedna z najcięższych postaci dystrofii. Występuje prawie wyłącznie u chłopców. Powodem jest mutacja w genie kodującym białko – dystrofinę – które odpowiada za strukturę mięśni.

Bez niej mięśnie ulegają postępującemu zniszczeniu. Dzieci z DMD stopniowo tracą zdolność chodzenia, samodzielnego oddychania, a w końcu umierają z powodu niewydolności krążeniowo-oddechowej.

Jak wyglądała diagnoza u Ignasia?

Początek był niewinny – z pozoru drobne opóźnienia w rozwoju ruchowym.

- Nasza historia zaczęła się w maju tego roku. Zaniepokoił nas fakt, że Ignaś, mając 3,5 roku, nadal nie skakał i nie wchodził naprzemiennie po schodach. Wizyta u neurologa miała nas uspokoić, tymczasem to wtedy rozpętało się piekło!

Po badaniach w szpitalu usłyszeli diagnozę, która zmieniła ich życie:

- Zostaliśmy skierowani na oddział i po wstępnych badaniach usłyszeliśmy, że na 99% nasz syn choruje na DMD. Nie mogliśmy w to uwierzyć… Wyniki badań genetycznych potwierdziły dystrofię mięśniową Duchenne’a. Nasz świat rozsypał się jak domek z kart…

Debata prezydencka, która poruszyła kraj

Krzysztof Stanowski zaskoczył wszystkich:

- Zachęcam, byśmy zajęli się dziećmi, które żyją i są w potrzebie – powiedział kandydat, odpowiadając na pytanie dotyczące demografii i aborcji.

Ten apel odbił się szerokim echem w całym kraju. W ciągu kilku godzin liczba darczyńców wzrosła lawinowo. Media społecznościowe zalały linki do zbiórki, a hasło „Ratujmy Ignasia” stało się jednym z najczęściej wyszukiwanych.

Terapia genowa – jedyna nadzieja

Leczenie, które może zatrzymać rozwój choroby, jest dostępne za granicą, ale kosztuje ponad 16 milionów złotych. To kwota nieosiągalna dla przeciętnej rodziny. Dlatego rodzice zdecydowali się poprosić o pomoc publicznie – każdy gest, każda złotówka się liczy.

- Jedynym ratunkiem dla Ignasia jest terapia genowa! Musimy działać szybko i skutecznie! Wiemy, że prosimy o cud, ale nie mamy wyjścia – musimy walczyć o życie naszego synka!

Zbiórka nabrała tempa. Apel poruszył serca Polaków

Jeszcze przed debatą na koncie zbiórki znajdowało się nieco ponad 5,2 mln zł, co stanowiło zaledwie jedną trzecią potrzebnej kwoty na leczenie Ignasia. Kandydat zaapelował o symboliczne wpłaty — „1 zł, 10 zł albo 100 zł”. Odpowiedź społeczeństwa była natychmiastowa.

W ciągu dwóch godzin kwota wzrosła do ponad 6,6 mln zł, a dziś przekroczyła już 8,3 mln zł i cały czas rośnie! Internauci wspierają rodzinę nie tylko finansowo, ale również emocjonalnie – zostawiają setki komentarzy pełnych empatii, solidarności i wiary w cud.

Jak możesz pomóc Ignasiowi?

Zbiórka trwa: www.siepomaga.pl/ratuj-ignasia